Hur hanterar man misstanken ..

.. om att någon börjar bli dement? Det var en fråga jag själv brottades med under många år när min egen mamma förvandlades till någon jag inte riktigt kände igen.

Det var något med blicken och minspelet som inte stämde, trots att hon i de flestas ögon var precis som vanligt. Men för mig, som visste hur hon brukade vara och bete sig, blev det fler och fler tillfällen då jag inte riktigt hängde med i hennes begreppsvärld.

Vi kunde samtala, vara helt överens .. och sedan, bara någon dag senare, så hade samtalet aldrig ägt rum och det vi var så överens om upplevdes som något jag hittat på för egen vinnings skull.

Hon hade alltid fullt godtagbara förklaringar på allt som jag upplevde som oförklarligt. Något som gjorde att jag många gånger riktade mina misstankar åt alldeles fel håll.

Jag skyllde på åldern, på trötthet och på min pappa men när hon påstod att han gett bort hennes skor till grannen, när hunden rymde och återfanns i förrådet, när hon skulle passa dottern medan jag kokade kaffe och försvann i flera timmar .. då vändes verkligheten upp och ner och ut och in.

Det var förvirrande. Ena dagen tänkte jag att något var fel, nästa tänkte jag att jag inbillade mig och ytterligare en dag senare skämdes jag över att jag överhuvudtaget tänkt den första tanken .. bara för att börja om någon månad senare.

I dag läser jag en kommentar på en blogg. Den handlar om en av våra ministrar ..

"Jag skickade följande till Justitiedepartementet och Anders Ygeman mycket sent i går kväll:

Jag är verkligt ledsen över att behöva säga detta, och observera att jag är fullständigt allvarlig, när jag nu säger att jag tror att XXX har börjat bli smått dement. [ ...... ]
Det är något som inte stämmer längre. Jag har haft svårt att sätta fingret på det, och jag har dåligt samvete när jag skriver ner det, och det är verkligen inget "näthat" från min sida, utan bara min intuition.
Framtiden lär visa om jag hade rätt.
För det kommer inte att bli bättre. Beklagar".

Jag googlar på personen i fråga och finner att det är en person som arbetar inom äldrevården och som förmodligen träffar äldre människor med mer eller mindre utvecklad demens regelbundet.

Nu hör det till saken att jag själv .. privat och endast med människor som jag känner väl .. har uttalat samma misstanke. Det är något med blicken och minspelet som inte stämmer. En skugga av tomhet och orörlighet som påminner om min egen mamma .. åren innan hon försvann in i en annan värld.

Men det kan vara som jag inbillar mig .. och jag kanske borde skämmas över att jag ens skriver ner misstanken.

Men kvar finns frågan .. OM situationen uppstår, hur hanterar omgivningen misstanken att någon håller på att bli dement, när det gäller personer med makt på högt uppsatta positioner?

Att få min mamma att frivilligt gå med att uppsöka en läkare för att se om hon började bli dement hade ju varit helt omöjligt. I ett senare skede när det var uppenbart att något var fel, var det till och med omöjligt att få hjälp eller tillsyn från vården utan hennes medgivande .. och det medgivandet tog hon tillbaka i samma ögonblick som hon mötte dem som skulle utreda hennes behov.

Det är min dotter som tvingar mig för att hon vill slippa besvär .. men jag klarar mig själv utan problem .. sa hon och var hur förtjusande och trovärdig som helst.

Och då tittade alla på mig med största misstänksamhet, hänvisade till att hon var myndig och till den personliga integriteten och gick hem och kvar stod jag som ensam ansvarig för att hon inte skulle skada sig själv eller andra.

Så frågan är den .. rent teoretiskt och utan att nämna några namn .. vem är det som ytterst är ansvarig för en makthavare som plötsligt och oväntat börjar utöva sin makt i en helt annan begreppsvärld än den h*n levde i då utnämningen skedde?

En enkel fråga ...

Expressens ledarskribent tar i dag upp en av "dagens viktigaste samhällsfrågor"(?) .. den om den dementes trafikduglighet, och berättar att "En dement bilist kan vara minst lika farlig som en alkoholpåverkad".

Det är sant. Min egen mamma blev dement och min pappa sålde hennes bil .. mot hennes vilja .. långt innan jag och min bror ens anade att något var fel. Vi blev våldsamt och orättvist upprörda.

Långt senare .. när jag försökte hjälpa min mamma att få hemtjänst, mat och hjälp med medicinering av distriktssköterska .. förstod jag hur svårt det är att få andra att inse hjälplösheten hos någon som helt saknar sjukdomsinsikt.

Från att ha varit helt förvirrad och desorienterad förvandlades hon till en samlad, intelligent och utsatt kvinna som blev manipulerad av sina egna barn som totalt svikit henne på ålderns höst.

Det blev alltså ingen hjälp från samhället förrän långt senare och körkortet hade hon livet ut.

Expressens ledarskribent .. som förmodligen aldrig mött problemet .. har några förslag om hur vi ska förhindra att vägarna fylls av dementa eller på annat sätt medicinskt olämpliga bilförare.

Ett enkelt sätt att se till att fler körkort dras in vore att ta bort läkarnas möjlighet enligt körkortslagen att förlita sig på att patienten låter bli att köra. Läkarna skulle säkerligen motsätta sig en sådan förändring.

Oket skulle kunna mildras om skyldigheten gällde att remittera patienten till vidare trafikmedicinsk utredning, i stället för att anmäla direkt till Transportstyrelsen. På så sätt skulle läkarens roll i sammanhanget bli mer renodlat medicinsk. Läkarna är ju vana vid att skriva remisser.

Bortsett från möjligheten/risken att den demente presterar oklanderliga resultat i den trafikmedicinska utredningen .. vilket jag garanterar är fullständigt möjligt även om vederbörande straxt innan inte haft en aning om att h*n ens ägde en bil .. så kvarstår frågan om själva bilen.

Det är ju inte möjligt att konfiskera en privatpersons egendom. Till och med den som ertappas med olovlig körning får tillbaka bilnyckeln av polisen och en dement person äger både bil och bilnyckel även om körkortet dras in.

Så jag har en enkel fråga i all ödmjukhet .. 

.. hur har man tänkt sig att en dement människa som inte kan orientera sig i tid och rum ska kunna komma ihåg att körkortet är indraget när bilen står kvar och bilnyckeln ligger på sin vanliga plats?

Jan Malmsjö ville nog hjälpa Alice Babs ..

.. ur något som han uppfattade som fångenskap, när han engagerade tidningarna, efter att ha nekats tillträde till sin vän. Men så fel det blev, och så tydligt det visade sig att han förmodligen aldrig mött en människa vars personlighet försvinner in i ofrivilliga dimmor och vanföreställningar.

Jag blöder för Alice Babs familj, det gör jag. Min egen mamma drabbades av demens och jag betedde mig precis som Jan Malmsjö när pappa började få panik.

När hon "försvann" på timslånga kvällspromenader med hunden, tyckte jag att han överreagerade. När hon försvann en hel dag när de var på semester i Härjedalen och han ringde i panik, tog jag för givet att de var osams och att hon ville vara i fred och när en räddningshelikopter till slut fann henne mitt i ingenstans förstod jag inte alls allvaret i det hela.

Hon var ju precis som vanligt när vi träffades, hade fullständigt trovärdiga förklaringar till allting?

När hon berättade att pappa skänkt bort hennes skor till grannen, då trodde jag att det var han som flippat ur .. och att han tagit ut pengar från hennes konto och gömt i skrivbordet styrkte bara mina misstankar. Så när hon ville skiljas och leva ensam så tyckte jag nog att hon tog ett riktigt beslut.

Så var det bara hon och jag ... och då fanns det inte längre någon annan att skylla på.

Jag kom och hälsade på och hela köket var fyllt med vatten från den avstängda frysen  .. och det kan ju hända vem som helst, eller? Jag kom och hälsade på och dörren till köket var stängd ..

Varför?

Det är så otäckt därinne?

Och så öppnar jag dörren och alla fyra plattorna var glödröda, skåpen varma och någonstans inom mig ilar det till och jag börjar ana. Det var lite läskigt, hon tände ljus och i lägenheten ovanför bodde en barnfamilj. Jag påtalade det för kommunen som hänvisade till den personliga integriteten.

Jag kom och hälsade på och hon stod och stekte en fläskkotlett, lade den på ett fat och började skala potatis som hon sedan ställde på spisen för att koka? Vi dricker kaffe och jag ser att hon har två par byxor på sig? Jag rensar i hennes rabatt medan hon tar min 5-åriga dotter på promenad med hunden .. och jag hittar dem inte på flera timmar.

Hon ringer på natten och oroar sig för att tv:n gått sönder. Fullständiga främlingar ringer på natten och talar om att min mamma står och rycker i dörren till banken eller affären, hon ringer och gråter för att hunden försvunnit och jag ringer polisen, tar bilen och letar och hittar hunden .. inlåst i hennes klädkammare!

Hon tar sina mediciner varje morgon .. men varje gång hon vaknar är det morgon, oavsett om det sker efter en lur på bara 10 minuter .. så hon övermedicinerar och blir sämre.

Men i andras ögon är hon precis som vanligt! En förtjusande människa .. fullständigt trovärdig.

Läkaren som ser de förhöjda värdena köper helt hennes förklaringar, hemtjänsten som kommer för att utvärdera hjälpbehovet tittar avståndstagande på mig när hon förklarar att hon klarar sig utmärkt själv, men .. det är min dotter som tvingar mig.

Så bryter hon då lårbenshalsen och hamnar på sjukhus. Blir opererad, hopspikad, inlagd på avdelning .. och försvinner?

Vart tar en förvirrad, äldre nyopererad, kvinna vägen mitt i natten .. iförd sjukhusskjorta, kappa, utan pengar och barfota?

Panik!

Som vi letade. Vilken ångest vi hade. Och så hittade vi henne hemma .. 3,5 mil från sjukhuset.

För hon verkade helt normal. Åtminstone tyckte taxichauffören det när han körde hem henne och fick betalt vid hemkomsten.

Då fick hon en tillfällig plats på ett äldreboende medan benet läkte och där fick hon stanna .. helt mot sin egen vilja.

Jag älskade min mamma .. så det var inget lätt beslut.

Det var inte heller lätt att komma på besök och tala som vanligt, gå en sakta sväng i trädgården och plötsligt få förtroendet .. min dotter tar alla mina pengar!

Men inte gör hon väl det?... säger jag som är denna svekfulla dotter.

Jodå, hon har låst in mig här och tagit allt jag har för att slippa besvär. Hon hälsar aldrig på mig mer.

Och hon var precis som vanligt på ytan. En förtjusande människa, fullständigt trovärdig .. och jag undrade hur många som trodde henne.

Vi försökte ha henne hemma någon dag då och då .. men det gick åt en hel person för bevakning för att förhindra att hon handgripligen "uppfostrade" dottern eller hundarna .. eller försvann .. eller hjälpte till. Vi försökte fira jul tillsammans ända tills den julen då allt blev ett fullständigt kaos med ett barn som grät otröstligt när mormor tog alla julklapparna och slog in dem igen.

Hon fick besök och varje gång blev hon orolig och manisk efteråt, för någonstans visste hon att det var någon som hon borde ha kommit ihåg .. men inte visste vem det var? Alla förändringar var plågsamma, alla nya händelser skrämmande och alla gamla vänner helt nya bekanta .. som hon var tvungen att försöka vara till lags så att de inte skulle "ta henne" till någon okänd plats.

Hennes ångest då slet nästan sönder mitt hjärta och jag önskade att hon skulle få dö .. snabbt och skonsamt. Men hon levde fem långa år i denna förvirring, förvaring, förnedring och ångest.

En dag kom lokaltidningen och hälsade på. Några dagar senare slår jag upp tidningen och ser min mamma på framsidan .. och det var inget smickrande foto. I artikeln nämns hon med förnamn och beskrivs som en hasande, mumlande och ångestriden gammal kvinna .. som givit sitt tillstånd till fotograferingen? Alla på vår ort kände igen henne .. och jag som visste vem hon var INNAN demensen, visste också hur privat hon var, hur noga hon var med ytan och hur hon hade lidit om hon sett denna artikel.

Jag anmälde tidningen .. för en människa ska bemötas utifrån sin friska personlighet och inte efter sitt sjukdomstillstånd .. och fick till slut en ursäkt på väl undanskymd plats.

Min mamma var en förtjusande människa utan stora anspråk på livet och jag älskade henne oerhört. De sista åren när vi var ute och jag talade och hon kanske hörde vad jag sa, så tänkte jag på när jag var liten och upptäckte döden.

ALLA måste dö!! Det var en skakande upptäckt! Och jag vaknade i panik på natten .. rusade in till mamma och kröp ihop intill henne och bad .. Mamma, LOVA att du aldrig dör! .. och hon lovade utmattat vad som helst för att få sova lite till.

Jag hade aldrig anat att jag en dag skulle önska att min mamma skulle få slippa ett liv som helt saknade orienteringspunkter och värde.

Nu läser jag en fullständigt vidrig tråd på flashback där helt okända människor gör sitt bästa för att misstänkliggöra och ta heder och ära av Alice Babs familj. De anklagas för att isolera henne från sina "vänner" .. bara för att??

Ja, varför skulle de göra det? För att visa makt? Av ondska? För att ta hennes pengar?

Eller för att skona henne från den ångest som drabbar den som försöker dölja att hon inte har en aning om vad som händer .. eller varför.

Alice Babs är säkert en förtjusande människa. Fullständigt trovärdig på ytan och den som inte vet kan nog förledas att tro att hon har full koll på vem hon talar med.

Men när besöket är slut kommer ångesten, det maniska plockandet och misstankarna eller vissheten om att ha blivit berövad någonting.

Hade min mamma haft så "goda vänner" som Alice Babs så hade mitt liv varit ett rent helvete, minst sagt .. och det var illa nog som det var.

Jag älskade min mamma .. och hon dog levande framför mina ögon.

AB, Svenskt Demenscentrum, 
Demenssjukdomen syns inte utanpå

Inte bara ensamt och tungt ..

.. utan också fullständigt livsfarligt, är det att vara ansvarig för en anhörig som sakta försvinner in i demensens dimmor.

Jag vet det, eftersom jag förlorade min mamma på det sättet.

Både Svenska Dagbladet och DN skriver i dag om de äldre som inte kan välja själva, kanske inte ens förstår att det finns ett behov av hjälp överhuvudtaget och om den nästan omänskliga uppgift det är för de anhöriga att tillhandahålla hjälp som den hjälpbehövande inte tar emot.

Att bli dement är inget man bara blir .. plötsligt. Det är en lång och plågsam process både för den det gäller och för dem som står nära. Livet kantrar, fylls av obegripligheter och ångest. Den som blir dement VET att något är fel .. men inte riktigt vad .. och försöker desperat hitta rimliga förklaringar på händelser som är oförklarliga.

Många, många, inklusive mig själv .. har hamnat i den hemska situationen att hjälpen finns, men inte går att nå därför att den demente anhörige inte vill ha den.

Min mamma ville inte ha hjälp med sin medicinering och slapp därmed besök från distriktsköterskan trots att vi alla visste att hon trodde det var morgon varje gång hon vaknade .. oavsett tid på dygnet .. och tog sin morgonmedicin och samma sak på natten när hon vandrade runt i samhället och gick till sängs minst två/tre gånger. Hon övermedicinerade men ingen tog ansvaret, hon gömde, glömde, kom bort .. men hon bedömdes vara ansvarig för sig själv och samhället intog vänteläge fram till den dag hon föll så illa att hon bröt lårbenshalsen.

Trots det kunde hon både rymma från sjukhuset i bara nattdräkten och ta sig hem utan att någon ville ordna vårdplats. Hur det slutligen löstes var mitt livs värsta stund .. att tvinga någon till ett boende jag själv aldrig skulle välja är något jag inte unnar någon annan.

Men i alla artiklar saknar jag insikten om att det är fullständigt livsfarligt för de övriga hyresgästerna i samma hus som en ensamlevande dement person. I SvD:s artikel berättar Catharina om hur hennes pappa hällde ut olja på golvet och försökte elda upp de skalbaggar bara han såg.

Min mamma kunde helt plötsligt inte stänga av spisen och vid ett besök var dörren till köket stängd. Det var otäckt där inne, sa hon .. och när jag öppnade var samtliga plattor illröda, glödheta och skåpen varma och ljust brunfärgade på undersidan.

Om jag inte kommit just då, vad hade hänt??

I det huset bodde många människor, barnfamiljer och rörelsehindrade äldre. Vems ansvar är det om fastigheten tar eld och människor dör??

Allt kan gå fel. Otaliga var de gånger frysen skulle frostas av, badkaret skulle fyllas, saker gömdes och färdriktningen glömdes bort .. men någon hjälp finns inte att få, om den som behöver den inte inser behovet. Även om bostaden vattenskadas, fylls av kvarglömda, gömda livsmedel som ruttnar på obegripliga ställen eller eldhärjas.

Trots att det som skapar själva behovet är att de inte inser det??

Moment 22 .. något som sliter hjärtat ur bröstet på dem som tvingas se på.

Och något som kan kosta andra människor livet, något som de inte kan skydda sig mot eftersom de inte ens vet att risken finns.